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FOP 吉報!

マセラティの西野です。

昨年皆様に署名をお願いいたしましたFOPについて良いニュースをお知らせいただきましたのでご報告致します。

2007年 3月12日に開か れた厚生労働省の第四回 特定疾患対策懇談会において、「子供のころから発症し死に至る可能性がある」として、新たな認定としては約4年振りに、進行性骨化性線維異形成症を国 指定の難病として認定することを決めた。

難病指定について
1)難治性疾患克服研究事業
2)特定疾患治療研究事 業(医療費助成の制度アリ)

FOPは、1)の方に入りました。
つまり、医療費助成は出ないという事です。
(障害手帳を持っている重度患者は、障害の級により色々な補助があります)
軽度のお子さん、親御さんの負担を減らせるようにしたいと関係者の方はおっしゃっておられますが、私も何かご協力できればと思っております。

ご署名をしていただいた皆様、必死で集めていただいた皆様、ありがとうございました。

課題は残っているようですが、難病指定を受けたことで一つの山は越えました。

ありがとうございました。

FOPとは:

進行性骨化性線維異形成症(しんこうせいこつかせいせんいいけいせい しょう: FOP)とは結合組織に発生する稀な疾患である。

身体の矯正メカニズムが線維性組織に起こす難病である。骨組織に変化した硬化した筋肉、腱、靭帯に発生する。多くの症例においてそれらは関節を定位置に永久的に固定されてしまう。 その増殖組織は外科手術で治療することは不可である。その ような手術をしても次から次に手術しなければならない骨組織が増殖してしまうからである。

2007.03.18 | Comments(2) | Trackback(0) | 総合

コメント

ひと山越えたという事ですが、もっともっとご協力できることがあれば私も微力ながら協力いたします。

2007-03-18 日 18:14:47 | URL | ジャイ #- [ 編集]

カーボランティアを頼んで通院したら

カーボランティアで通院した時、阪神高速北神戸線の料金が、精神障害者手帳で半額になったよ。でも私鉄とJRは、精神障害者の割引は、あまりないです。

2007-04-25 水 19:18:05 | URL | 精神障害者 #- [ 編集]

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